Logo mooigeldropmierlo.nl
V.l.n.r. Vera, Jacqueline, Lisa, Frank en Sam  | Fotonummer: bd8643
V.l.n.r. Vera, Jacqueline, Lisa, Frank en Sam
Interview

Q-koorts heeft grote impact op Mierloos gezin

Mierlo - De uitbraak van Q-koorts is al enkele jaren geleden. In 2008/2009 brak in Herpen een epidemie uit. Veel mensen in het zuiden van het land, maar ook in andere delen van Nederland, kregen last van vage klachten. Een griepvirus dat niet over wilde gaan, een longontsteking die langer duurt dan normaal. Het zijn de eerste verschijnselen waar ook Mierlonaar Frank Smulders mee te maken krijgt.

Frank vertelt: "Daags voor de Kerst in 2010 werd ik ziek; acute longontsteking. Van de huisarts kreeg ik een antibioticakuur. Ik knapte niet op, pas na 3 maanden." Frank kreeg vele verschillende onderzoeken om de klachten beter in beeld te brengen. "Ik had veel klachten die overeenkwamen met de Q-koorts, maar er was toen nog niet zoveel over bekend." De diagnose werd gesteld, nadat er bloed was geprikt.

"En dan begin je na te denken. Wanneer ben ik in aanraking gekomen met schapen en geiten," gaat Frank verder. Schapen en geiten staan erom bekend dat zij de ziekte kunnen overdragen. "Maar niet alleen als je ermee in aanraking bent gekomen. Ook als een boer de mest over zijn land verspreidt, komen de bacteriën vrij en worden door de lucht meegenomen. Maar ook als die boer zijn land weer een keer omploegt. Dan komen opnieuw de bacteriën vrij en vliegen weer door de lucht. Daar kun je je niet tegen beschermen."

Frank knapte niet op. Nog steeds wordt zijn leven beheerst door griepverschijnselen, vermoeidheid, weinig energie. Het is een belemmering in zijn dagelijkse leven. Inmiddels is de diagnose QVS gesteld; 'Q-koorts Vermoeidheidssyndroom'. De 'Q' staat voor Quary oftewel 'vraagteken'. Nadat de behandelend arts de diagnose had medegedeeld, zei hij er meteen achteraan: "u moet hier mee leren leven, er zijn geen medicijnen voor." Frank gaat verder: "Iedere dag moet je met je energie leren omgaan. Gebruik je teveel, dan bekoop je dat later op de dag. Het belemmert mij in mijn dagelijkse leven. Ik plan mijn activiteiten op een dusdanige manier, dat ik ook nog kwaliteit van leven heb en tijd heb voor de leuke dingen in het leven."

Behalve dat Frank de ziekte Q-koorts heeft, is de diagnose Q-koorts bij zijn twee dochters Lisa (11 jaar) en Vera (16 jaar) ook gesteld. Bij Lisa duurde het lang voordat de diagnose werd gesteld. Zij had niet dezelfde klachten als Frank en ook niet in dezelfde mate. En, zo werd in het ziekenhuis verteld, kinderen krijgen geen Q-koorts. Nu blijkt dat slechts 10 kinderen in Nederland bekend zijn met de gevolgen van Q-koorts , waarvan 1 jonger dan Lisa. Lisa had gewrichtspijn, wat bestempeld werd als 'groeipijn', ze was duizelig, maar ze viel ook heel erg veel af.

"Bij de kinderarts kreeg Lisa allerlei onderzoeken", vertelt moeder Jacqueline. Alleen werd er nooit op Q-koorts geprikt. Na diverse keren gevraagd te hebben, werd er eindelijk gecheckt op Q-koorts. De diagnose werd snel gesteld. Lisa werd preventief behandeld; diëtiste om aan te sterken en fysiotherapie voor het soepel houden van haar gewrichten. Inmiddels ging Lisa halve dagen na school, de rest van de dag lag ze op de bank, uitgeteld en ziek. "Dit is nog steeds iedere dag", vertelt Jacqueline.

Bij Vera werd de ziekte gelukkig snel vastgesteld. Nadat Vera zich met heftige buikklachten bij de spoedeisende hulp had gemeld, met een vermeende blindedarmontsteking vroeg zij zelf of ze geprikt kon worden op Q-koorts. "De uitslag was een klap in ons gezicht," gaat Jacqueline verder. Nummer drie in één gezin! Zoon Sam en Jacqueline lieten zich ook prikken op deze ziekte; gelukkig geen Q-koorts sporen in het bloed.

Via de huisarts werd de familie op de hoogte gebracht van Q-support. Door de overheid in het leven geroepen. Zij zijn landelijk actief met advies, begeleiding en onderzoek voor Q-koorts patiënten. Jacqueline en Frank en de kinderen hebben veel hulp en begeleiding gehad van Q-Support en nu nog steeds. "Als er vragen zijn, dan hoeven wij niet alles zelf uit te zoeken. We kunnen onze energie dan ergens anders in steken."

Lisa heeft haar spreekbeurt in de klas over Q-koorts gehouden. De vaste begeleider van het gezin van Q-support ging mee naar school. "Dat was een goede zet. De klasgenoten luisterden adembenemend naar de uitleg en voor de lerares werd er heel veel duidelijk. Ook voor de spreekbeurt was er al veel begrip voor de ziekte van Lisa, maar na de spreekbeurt is het allemaal gemakkelijker geworden", vertelt Jacqueline.

Lisa heeft veel moeten laten door haar ziekte. "Ik was een dansmarieke bij de Jeugd Carnavalsvereniging De Stillekes, maar dat ging niet meer," vertelt Lisa. Sociale aspecten zijn belangrijk, maar niet ten koste van alles, dus besloot Lisa om te stoppen. "Maar met alle carnavalsactiviteiten ben ik wel van de partij. Ik moet dit wel bekopen met een paar slechte dagen, maar dat heb ik er wel voor over!"

De laatste tijd is Q-support regelmatig in het nieuws geweest. Het budget is tot 2018 geregeld, daarna gaat de zorg weer terug naar de reguliere zorg. "Alle kennis zit nu bij elkaar in Q-support. Je hoeft maar één keer iets te vragen, de juiste personen gaan er dan mee aan de slag. Als hiermee gestopt wordt, dan vervalt deze centrale kennis en kan iedereen het weer voor zichzelf oplossen. En daar worden de Q-koorts patiënten niet blij van.

Jacqueline heeft lang nagedacht voordat ze een bericht op haar facebookpagina publiceerde. Het werd een emotionele oproep, vooral richting de ministers in Den Haag en de mensen die beslissen over het lot van de Q-koorts patiënten. "Om ze wakker te schudden. Er wordt zo gemakkelijk beslist over onze levens. Wij, en de vele lotgenoten met ons, maken dagelijks de gevolgen mee van de Q-koorts. De zieke mensen krijgen geen compensatie, geen 'sorry', geen medische stempel dat de ziekte chronisch is waardoor er financieel meer mogelijk is. Denk bijvoorbeeld aan de vergoeding voor de fysiotherapie."

Maar Jacqueline ging verder. Zelfs minister Edith Schippers heeft een email ontvangen van Jacqueline met een oproep dat de Q-support een belangrijke organisatie is, die wezenlijk het verschil maakt. "Nu maar hopen dat de minister geld beschikbaar blijft stellen voor deze organisatie en dat heel veel Q-koorts patiënten daar gebruik van kunnen blijven maken. Het heeft ons gezin, in deze nare tijd, veel positiefs gebracht!," sluit Jacqueline af.

Reageer op dit nieuws 2
Meer berichten
<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=mooigeldropmierlo.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>